Les associations pourront-elles arrêter leur travail, et quand elles ne seront plus nécessaires ?
Fondations caritatives, divers « marathons des bonnes actions », actions en faveur de personnes concrètes ou campagnes sociales sont devenus monnaie courante dans la vie de tous les jours. Nous y réagissons de différentes manières : certains versent mensuellement certains montants de leurs salaires à des œuvres caritatives, d’autres laissent de l’argent dans des boîtes spéciales pour collecter des – en règle générale, pour des opérations coûteuses pour les enfants, d’autres préfèrent ne pas remarquer de telles campagnes et événements.
En réalité, le travail des organisations caritatives s’avère bien plus sérieux et profond que la simple collecte d’argent pour un traitement médical ou la distribution de vêtements et de colis alimentaires aux personnes dans le besoin. En règle générale, de telles organisations apparaissent dans les zones où le rôle de l’État est très faible ou absent, alors que le problème se généralise. Mais le but ultime des organisations caritatives, aussi étrange que cela puisse paraître à première vue, est leur fermeture. Précisément la fermeture – puisque le problème a été résolu et l’aide du public, des bienfaiteurs n’est plus nécessaire.
Les fondateurs de organisations caritatives ne le comprennent pas toujours. Le créateur de l’une des premières fondations caritatives au Kazakhstan la « Société bénévole « La Miséricorde » »(DOM) Aruzhan Sain se souvient : « En 2006, lorsque le fonds a été enregistré, personne n’avait de projet de travail à long terme. L’histoire même de la fondation a commencé avec l’envie des gens d’aider un enfant malade. Une demande de collecte de fonds pour le traitement a été publiée sur les forums populaires et dans les médias. Non seulement les citoyens ordinaires ont répondu, mais aussi un certain nombre d’entreprises. C’était à cause des entreprises qu’il a fallu s’occuper de l’enregistrement légal – l’entreprise ne pouvait pas simplement transférer une grosse somme d’argent sur le compte d’une personne physique. »
« Le fonds a été ouvert par obligation, nous n’avons même pas pensé à continuer. Mais ensuite, nous avons reçu une demande d’aider un autre enfant, et en puis encore une. Nous avons ouvert nos portes en avril 2006, et nous avons déjà 15 ans. Au fil des ans, 2016 enfants ont reçu de l’aide, ils ont été soignés et opérés grâce aux personnes qui soutiennent notre fonds », a déclaré Mme Sain.
« Plus on recevait de demandes d’aide, plus les organisateurs du fonds s’enfonçaient dans les problèmes et se demandaient pourquoi il y a une telle demande dans le pays. » Par exemple, Aruzhan rappelle, de 2006 à 2012, le diagnostic le plus répandu avec lequel les gens ont demandé l’aide de bienfaiteurs était la maladie cardiaque congénitale chez les enfants.
« Partout dans le monde, des enfants avec un tel diagnostic ont été opérés, et à un âge précoce, des opérations ont été effectuées avant l’âge d’un an. Et cela ne se fait pas chez nous. Et nous avons envoyé des enfants dans des différents pays. Et le coût des opérations n’a pas été très élevé – de 5 à 12 mille dollars. Nous avons commencé à chercher à comprendre pourquoi ces opérations ne sont pas effectuées au Kazakhstan. Nous avons donc rencontré Yuri Pya, qui est en fait devenu le fondateur et créateur de la chirurgie cardiaque néonatale au Kazakhstan. « Lors de la première rencontre, nous nous sommes même disputés, – Aruzhan Sain a partagé ses souvenirs. – Il a prescrit et a rapporté l’opération de l’enfant à plusieurs reprises. Nous avons commencé à discuter avec lui et il s’est avéré qu’il n’avait tout simplement pas de consommables de haute qualité, qu’il n’y avait pas d’instruments chirurgicaux utilisés dans les opérations des enfants. Il s’est avéré que même alors, tous les trois mois, il soumettait des projets au ministère de la Santé spécifiquement pour le développement de la chirurgie cardiaque néonatale, mais ils n’ont pas été soutenus. »
La solution au problème n’a vu le jour qu’en 2010, lorsque des représentants de l’organisation caritative sont venus voir le président du pays et ils ont soulevé ce problème. Après l’arrêté du chef de l’Etat, le soutien et les projets ont été trouvés. Yuri Pya a été nommé directeur du Centre national scientifique de chirurgie cardiaque, qui était en construction à l’époque, où, en 2012, ils ont commencé à opérer des nourrissons. Aujourd’hui, les bébés nés avec une malformation cardiaque sont opérés avec succès au Kazakhstan.
Ce n’est pas le seul diagnostic que la Fondation « Société bénévole « Miséricorde » » peut prendre en compte. Le pays développe la neurochirurgie pédiatrique pour le diagnostic de la paralysie cérébrale, la technologie de l’opération « rhizotomie dorsale sélective » a été introduite avec succès, су qui permet de supprimer la spasticité des membres chez l’enfant. L’orientation médicale pour le traitement et la mise en œuvre de nouvelles technologies et opérations pour les maladies ORL prend de l’ampleur. Il s’agit des maladies comme la papillomatose du larynx, la sténose cicatricielle (y compris après des brûlures du larynx avec des liquides caustiques), la sténose laryngotrachélienne, les formations laryngées bénignes. Le Fonds fournit une assistance à un autre aspect important – l’envoi de médecins pour la formation à l’étranger et l’organisation de master classes de spécialistes étrangers.
Un autre projet à grande échelle s’est également développé à partir d’une petite assistance privée aux orphelinats. En 2006, près de 20 000 enfants vivaient dans des orphelinats au Kazakhstan. Plusieurs fondations – « Société bénévole « Miséricorde » », « Dara », « Ayala » ont commencé à travailler sur le projet « Kazakhstan sans orphelins ». Le but le plus important de ce travail était le changement de législation, car les lois en vigueur à l’époque créaient de sérieuses restrictions – en fait, elles érigeaient une vraie barrière entre les parents adoptifs et les enfants.
« Nous avons identifié les points qui entravent l’adoption, nous avons élaboré des propositions et nous les avons présentées au parlement. Bien sûr, personne ne voulait nous écouter. Il a fallu attendre l’ordre du président, et ce n’est qu’en 2012 que les amendements ont été adoptés. Mais même alors, un amendement très important n’a pas été adopté. Nous avons voulu obtenir la transparence du système d’enregistrement des enfants laissés sans protection parentale. Avant, l’enregistrement de ces enfants se faisait simplement en version papier. Et nous avons exigé la création d’une banque de données d’État unifiée dédiées à ces enfants – un système d’information transparent. Il y a déjà eu de telles banques partout dans le monde. Nous n’avons obtenu l’adoption de tels amendements concernant la banque de données qu’en 2016. Cela ne veut pas dire que cette banque fonctionne comme nous le voulions, ou bien qu’elle s’est faite comme nous l’espérions. Mais le principal résultat de notre travail consiste au fait qu’il reste maintenant environ 4 000 enfants dans le pays qui sont laissés sans soins parentaux dans des orphelinats et des internats », explique Aruzhan Sain.
Cependant, ce travail n’est pas encore terminé. Mme Sain explique : maintenant, utilisant déjà le mandat de l’Ombudsman pour les droits de l’enfant, elle essaie de changer le fonctionnement de cette banque de données, la refaite afin qu’il n’y ait pas de failles dans le système de corruption et de trafic d’enfants. Pour l’instant, elles existent toujours. Etant déjà au poste du médiateur pour les droits des enfants, elle a reçu un recours des parents adoptifs, à qui ils un pot-de-vin a été demandé pour inclure leur enfant dans le système de « Recherche de l’enfant ». Les forces de l’ordre sont intervenues pour gérer cette situation et ont pris en flagrant délit un employé des autorités de tutelle et un intermédiaire, et un procès a déjà eu lieu.
Le Fonds DOM, bien sûr, n’est pas le seul à œuvrer au Kazakhstan. Une autre fondation, celle de Bulat Utemuratov a été créée en 2014. L’objectif de cette Fondation est défini comme suit : « Aider le Kazakhstan à devenir un meilleur endroit où vivre pour les gens d’aujourd’hui et de demain, en contribuant au développement des soins de santé, de l’éducation et de la culture ». Aujourd’hui, la Fondation met en œuvre 11 projets différents et, comme l’admet son directeur Marat Aitmagambetov, son fondateur s’est fixé exactement la tâche suivante : aider à résoudre des problèmes des secteurs où l’État ne peut pas encore intervenir.
Aucun des projets de la Fondation ne peut encore être qualifié d’entièrement achevé. Par exemple, le projet “la Carte d’assistance” a été lancé en 2018 – puis, en un mois, la Fondation, en collaboration avec le Croissant-Rouge du Kazakhstan, a apporté une aide aux résidents dont les maisons ont été partiellement détruites ou ont souffert d’inondations dans la région de l’est du Kazakhstan. Les cartes d’assistance de la ForteBank ont été distribuées aux victimes, auxquelles des fonds ont été transférés à raison de 30 000 tengues par personne. En 2019, une assistance a été fournie aux familles touchées par les inondations dans les régions du nord du Kazakhstan et celle d’Akmola en utilisant le même programme. En 2020, les résidents touchés par les inondations du village de Karamyrza dans la région de Kostanay et des districts de banlieue de Petropavlovsk dans la région du nord du Kazakhstan ont reçu de l’aide, et en 2021, une aide était nécessaire pour les résidents de la ville de Ridder dans la région de l’est du Kazakhstan, dont maisons ont été détruites par l’incendie du 10 mai. Au total, dans le cadre de ce projet, une aide a été apportée à 9196 citoyens pour un montant total d’environ 360 millions de tengues.
L’un des projets les plus connus du fonds dans tout le pays est le programme « Autisme. Le monde pour tous », dans le cadre duquel les centres de l’autisme Asyl Miras se créent partout au Kazakhstan. Aujourd’hui, les centres fonctionnent dans plusieurs villes du pays, dans lesquelles plus de 9 000 enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont enregistrés.
«Lorsque nous avons effectué l’analyse, nous nous sommes rendu compte que le problème n’existe pas seulement au Kazakhstan, mais partout dans le monde, et que tous les pays essaient de le résoudre à leur manière. Au Kazakhstan, à l’époque, il y avait et existe toujours et encore une vieille approche : les spécialistes qui travaillaient avec les troubles du spectre autistique les considéraient comme un problème psychiatrique. Ainsi, les méthodes de réadaptation ont été utilisées à travers le prisme des soins psychiatriques. Nous avons proposé une approche différente. De telles personnes existent et elles exister, et nous devons apprendre à vivre avec cela, ce qui signifie que des méthodes et des approches alternatives sont nécessaires.
Nous nous sommes tournés vers l’expérience occidentale, dans une plus large mesure vers les institutions américaines qui s’occupent de ce problème depuis les années 50 du siècle dernier. L’idée principale dans leur approche, c’est de réaliser qu’il s’agit des enfants spéciaux, et qu’ils nécessitent une approche spéciale, que nous utilisons. Il existe un programme Jasper développé par des spécialistes de l’Université de Californie, avec lesquels nous coopérons activement, ils forment nos spécialistes. Cette approche s’adresse aux enfants non verbaux. L’efficacité de cette technique est si élevée qu’après 3 mois, 80% des enfants qui participent à ce programme commencent à parler. C’est un indicateur très élevé », a déclaré le directeur de la Fondation, Marat Aitmagambetov.
Maintenant, le programme passe, pourrait-on dire, à une nouvelle étape. Les méthodes utilisées ont confirmé leur efficacité, et depuis le printemps 2021, les centres Asyl Miras sont désignés comme un type d’organisation particulier par l’arrêté du ministre de l’Éducation et de la Science, et l’État, représenté par les organes exécutifs locaux, va les prendre sous sa tutelle. Et la fondation continuera à les encadrer de point de vue des méthodes utilisées.
« L’État assume toutes les dépenses de fonctionnement, paie les salaires des spécialistes, le loyer et les charges publics. Mais nous avons laissé pour nous toute la partie informationnelle, méthodologique et de formation, et nous continuerons à former des spécialistes. De plus, les spécialistes de nos centres sont déjà prêts à former des spécialistes dans d’autres institutions étatiques », a souligné Aitmagambetov.
La question du retrait complet de la Fondation de ce projet n’a même pas encore été abordée.
L’Association des parents d’enfants handicapés (ARDI) n’est pas une fondation caritative, c’est une organisation non gouvernementale créée en 1991 par les parents eux-mêmes élevant des enfants handicapés. Le désir d’aider les enfants est devenu l’idée fédératrice.
« La première question, bien sûr, était qu’à cette époque, l’existences de ces enfants passait sous silence. Nous n’avons pas vu, n’avons pas entendu, ne savions pas qu’il existait un nombre suffisamment important d’enfants ayant des besoins particuliers. Il n’y avait pas de centres de rééducation, personne n’avait jamais entendu parler d’inclusion. Par conséquent, en premier lieu il était question de la réhabilitation de haute qualité ” – a déclaré le président de l’ARDI Asiya Akhtanova.
L’Association a travaillé « sur tous les fronts » – avec les agences gouvernementales, les membres du parlement. Des fondations caritatives sont également venues à la rescousse – DOM, la Fondation Bulat Utemuratov , « PositiveYmit » et d’autres organisations, caritatives et commerciales. Avec leur soutien, au fil des ans, le Centre de développement créatif et physique pour les enfants et les jeunes handicapés, le Centre de réadaptation intensive et d’intervention précoce pour les enfants atteints de paralysie cérébrale ont été ouverts et continuent de fonctionner. Aujourd’hui, ARDI s’occupe de 745 familles élevant des enfants handicapés dont 370 enfants se déplacent en fauteuil roulant.
Asiya Akhtanova note qu’au fil des années, l’ONG a réussi à résoudre de nombreux problèmes. Il s’agit de la fourniture d’appareils d’assistance, et de la fourniture de fauteuils roulants, du développement de la réadaptation au niveau de l’État, un cadre législatif a été créé, et bien plus encore. L’une des réalisations majeures est l’émergence du concept de « l’inclusion », et pas seulement dans les mots, mais dans la législation.
« Bien sûr, l’inclusion réelle et à part entière est encore très loin, – a déclaré le responsable de l’ARDI. – Alors que beaucoup se limitent à créer une salle de correction séparée, ils embauchent un psychologue, par exemple, à l’école. Ceci, bien sûr, ne suffit pas. Mais nous avons un sérieux problème avec le personnel, il y a très peu de spécialistes – thérapeutes en réadaptation, psychologues… Il y a donc encore beaucoup de travail à faire. »
Pendant que toutes les organisations caritatives poursuivent leur travail, développent les projets qui ont été lancés, identifient de nouveaux problèmes qui restent en dehors du champ de vision de l’État. Personne ne pense à terminer le travail avant de trouver la solution finale d’un problème. « Ce serait génial, – Asiya Akhtanova sourit. – Mais malheureusement, nous sont encore loin de là. »
Source : https://informburo.kz/stati/kogda-blagotvoritelnye-fondy-zakroyutsya-v-kazahstane
