« Le diagnostic précoce joue un rôle essentie l» – des employés de la Fondation Bulat Utemuratov à propos des nouveaux centres pour l’autisme et des activités éducatives

Depuis 2015, la fondation caritative privée de Bulat Utemuratov met en œuvre le projet « L’autisme. Un monde pour tous.  » Dans le cadre de ce projet, la fondation a déjà ouvert sept centres d’autisme Asyl Miras dans différentes régions du Kazakhstan, où ils apportent un soutien complet et gratuit aux enfants atteints de troubles du spectre autistique et à leur famille : ils diagnostiquent, sélectionnent des programmes d’intervention, surveillent et évaluent les progrès. Au total, le philanthrope Bulat Utemuratov a alloué plus de 12,5 millions de dollars américains au projet.

Les centres « Asyl Miras » utilisent uniquement les méthodes et pratiques internationales les plus avancées. Depuis le début du projet en 2015, plus de 8 000 enfants les ont testés sur eux-mêmes. Plus de 70 % d’entre eux ont été diagnostiqués et 74 % des enfants atteints de TSA ont participé à des programmes d’intervention. En moyenne, les compétences de vie des enfants résultant des programmes d’intervention ont doublé. En juillet 2019, le septième centre de l’autisme a ouvert ses portes dans la ville de Shymkent avec le soutien de l’akimat de la ville locale. Maintenant, ici aussi, les enfants atteints de TSA ont l’espoir d’identifier les caractéristiques à un stade précoce, ainsi que compter sur l’intervention efficace pour acquérir les compétences essentielles et améliorer la qualité de vie de toute la famille.  

Sur la photo : les enfants étudient dans le centre de l’autisme « Asyl Miras »

À Shymkent, une autre fondation s’occupe des enfants atteints de TSAil s’agit de «L’Alliance de parents d’enfants autistes », et, selon son fondateur Daniyar Seitzhan, à Shymkent, il existe une lacune dans le diagnostic des enfants atteints de TSA. Le manque d’information est observé chez les parents; quisouvent ne demandent pas de l’aide à temps et chez le personnel médical qui pose le mauvais diagnostic. Avec l’ouverture du centre Asyl Miras, la situation de l’autisme à Shymkent devrait nettement s’améliorer.  

Le travail éducatif est l’un des éléments importants des activités de la Fondation Bulat Utemuratov. Selon les statistiques officielles du ministère de la Santé, au Kazakhstan, il n’y a qu’une mille d’enfants autistes, mais seulement pendant le travail des centres, depuis 2015, les parents de plus de 8 000 enfants se sont adressés aux centres. Selon les statistiques des centres américains de contrôle et de prévention des maladies, les TSA sont diagnostiqués chez un enfant sur 59 dans le monde.

Sur la photo : Marat Aytmagambetov – Directeur de la fondation Bulat Utemuratov

« Quand nous avons commencé à travailler dans cette direction, chaque 159 eenfant était né au monde avec l’autisme », a déclaré Marat Aitmagambetov, le directeur de la fondation Bulat Utemuratov. – L’année dernière, chaque 59ème enfantest né avec cette particularité et au début de 2019 – chaque 49e ».

En mai 2019, les représentantsdes médias du Kazakhstan, les blogueurs et activistes ont participé à un événement autour de l’autisme – fruit de collaborations du projet “ Asyl Miras ” et du théâtre moderne “ ARTiSHOK ”.  Les invités ont été invités au centre de l’autisme à Almaty, sans dire qu’il s’agirait d’une performance. Là, des acteurs de théâtre se sont présentés devant eux, qui ont été transformés en employés du centre et en parents d’enfants spéciaux, ont raconté de vraies histoires personnelles, senti et transmis au public les émotions que vivent quotidiennement les familles d’enfants atteints de TSA.

Sur la photo : Les acteurs du théâtre « ARTiSHOK » se produisent au centre de l’autisme « Asyl Miras »

Cette représentation a été une excellente occasion de faire comprendre au public l’essence et le processus de réadaptation, pourquoi et quelles compétences les enfants acquièrent en conséquence, et en quoi cela affecte la vie de toute leur famille. Selon Zhanyl Mukashova, directrice du programme de la fondation, les compétences peubet être linguistiques, domestiques et sociales – en tout nous avons besoin d’aider l’enfant à se former jusqu’à 1,5 milleet compétences. De plus, un enfant spécial peut ne pas avoir la capacité de d’expliquer, c’est-à-dire qu’il ne peut pas expliquer à un proche qu’il a mal ou a faim. Dans ces cas, le diagnostic précoce joue un rôle critique, observé principalement dans les grandes villes, et  dans les coinsréculésau contraire, les statistiques sont tristes – les gens sont gênés par les caractéristiques spéciales de leurs enfants ou n’ont pas accès à l’information.  

Sur la photo : des employés de la fondation Bulat Utemuratov organisent un événement pour les journalistes et blogueurs métropolitains

L’événement pour la presse organisé pour les représentants métropolitains les médias et les blogueurs. Afin de vulgariser les connaissances sur les TSA et les méthodes de correction, les employés de la fondation ont organisé une conférence de familiarisation à Nur Sultan et ont demandé aux journalistes et aux leaders d’opinion publique de transmettre des informations pour que parents d’enfants sujetsaux TSA viennent pour le diagnostic à Asyl Miras. Dans le même temps, les employés du centre ont noté que les jeunes parents souvent ne sont pas au courant des signes et des conséquencesx du fait d’ignorer les symptômes des TSA ou ils sont gênés de les reconnaître, ce qui aggrave les complications et diminue la qualité de vie de leurs enfants.  

Dans un proche avenir, la Fondation Bulat Utemuratov envisage d’ouvrir deux autres centres d’autisme Asyl Miras – à Pavlodar et à Petropavlovsk.

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